Europäischer Gesundheitsdatenraum: Europaabgeordnete wagen Schritt in Richtung digitale Gesundheitsunion

Am heutigen Mittwoch, 13. Dezember, haben die Europaabgeordneten über den Vorschlag für eine Verordnung für den europäischen Gesundheitsdatenraum abgestimmt und diesen mit einer Mehrheit von 516 zu 95 verabschiedet. Der Gesundheitsdatenraum soll in Form eines digitalen Raumes erschaffen werden und grenzüberschreitend Daten von Patient*innen verwalten.

Morgen werden EU-Kommission, Rat und Parlament zusammenkommen, um mit den Verhandlungen für einen Kompromiss zu beginnen.

Tilly Metz, Berichterstatterin der Grünen/EFA im Umweltausschuss kommentiert:

„Der europäische Gesundheitsdatenraum ist ein wichtiger Schritt in Richtung europäische Gesundheitsunion und birgt großes Potenzial für Patient*innen. Ausgewählte Gesundheitsdaten könnten bald mit unserer Zustimmung grenzüberschreitend für Gesundheitspersonal verfügbar sein und anonymisierte Daten könnten u.a. der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Behandlungen können damit effizienter, Forschung erleichtert und gestärkt und Gesundheitskrisen einfacher vorhergesehen und behoben werden. 

Insbesondere für Personen mit einer seltenen Krankheit – 30 Millionen Menschen in Europa – kann der Datenraum für Gesundheitsdaten einen echten Unterschied machen und wird von 95% von ihnen unterstützt. Durch den europaweiten Austausch von Daten kann die Forschung vorangetrieben werden und schnellere Diagnosen, bessere Behandlungen und eine individualisierte Versorgung zur Verfügung gestellt werden.

Es ist aber auch essentiell, dass wir ein sicheres System erschaffen, bei dem Datenschutz an erster Stelle steht und Patient*innen die Möglichkeit haben, die Nutzung ihrer Daten selbt zu kontrollieren.”

Hintergrund: Der Gesundheitsdatenraum wird in zwei Ebenen aufgeteilt: eine primäre Nutzung der Daten und eine sekundäre. Bei ersteren handelt es sich um Daten, die Ärzt*innen, Pflegepersonal und Apotheker*innen generieren, um ein holistisches Bild der Gesundheit einer Patientin oder eines Patienten zu erschaffen. Bei der zweiten Ebene wird Forscher*innen und Entscheidungsträger*innen die Möglichkeit gegeben, Zugriff auf qualitative anonymisierte Datensätze zu erhalten und somit eine Dopplung des Arbeitsaufwands innerhalb der EU zu vermeiden. Hierbei soll der/die Patient*in generell durch das „Opt-out“-Prinzip ihre Zustimmung der Nutzung zurückziehen dürfen und ein “Opt-out”-Prinzip soll z.B. für genetische Daten eingeführt werden. Aktuell verwahrt medizinisches Personal bereits Daten, die sollen für Patient*innen jetzt auch europaweit zugänglich werden. Mit einer Interoperabilität soll die Gesundheitsversorgung so verbessert werden.